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Neste sábado, 30 de setembro, Euclides da Cunha viverá um momento inédito em seus 90 anos de história: a realização de uma Caminhada pela Conscientização da Doação de Órgãos. O movimento se iniciará na Praça Nossa Senhora da Conceição às 09h30 e percorrerá as duas principais avenidas da cidade.

Por trás da iniciativa estão os familiares e amigos da pequena Anne Sophia Campos, que há 11 anos, ainda durante o exame pré-natal e um ultrassom, foi diagnosticada com cardiopatia congênita, um conjunto de doenças que pode comprometer a estrutura ou função do coração e que se desenvolve na gestação, trazendo complicações na função cardíaca do recém-nascido. Desde então, Sophia tem trilhado uma caminhada de muitas lutas pela vida e uma rotina que a obriga a diariamente fazer uso de medicação especial e periodicamente se deslocar para Salvador para acompanhamento médico. No seu coração, um ressincronizador, tipo especial de marca-passo, a ajuda a permanecer viva e levar, dentro do possível, uma vida normal como qualquer outra criança.

A ideia da caminhada, como explica Eliana Campos, tia de Anne Sophia e uma das idealizadoras da caminhada, é colocar em evidência na cidade e região o tema da doação voluntária de órgãos, ainda tratado como muita discrição no país. “Muita gente não doa órgão com medo. Medo de chegar a dizer, ‘eu sou doador’. A pessoa tem aquele preconceito, tanto que tem pessoa que a gente pede para postar e não posta”, explica ela, se referindo ao material de divulgação da ação.

Durante uma participação no Glamour Podcast, ela fez um apelo ao público. “Pense direito, avise à família, ‘eu sou doador de órgãos, eu quero doar, eu quero permanecer vivo em alguém depois que eu me for’. Quando você doa órgão, você dá a uma pessoa a oportunidade que você não tem mais, de viver”, enfatiza.

No centro dessa batalha pela vida também está Juscileide Araújo, mãe de Anne Sophia. Há 11 anos, quando desfrutava das alegrias e emoções da gestação, além de ser surpreendida pela patologia da filha, ela descobriu que tinha lúpus, doença inflamatória autoimune e que pode afetar múltiplos órgãos e tecidos, como pele, articulações, rins e cérebro. O diagnóstico veio após a realização de um exame solicitado pela equipe médica que acompanhava sua gestação, em Salvador, e que desconfiou em função da existência da cardiopatia congênita da filha, ainda no útero.

A luta de Anne Sophia

Após o ultrassom e a confirmação médica da existência da cardiopatia congênita, Juscileide foi informada de que sua filha precisaria passar por um processo cirúrgico logo após o nascimento e usar marca-passo, um pequeno aparelho implantado perto do coração com o objetivo de monitorar e controlar os batimentos cardíacos, principalmente quando eles estão mais lentos do que o normal. Além disso, o próprio parto já seria o primeiro grande desafio, pois era de alto risco, e a pequena Anne Sophia teria que nascer no Hospital Geral Roberto Santos e, nos minutos seguintes, ser transferida para o Hospital Ana Nery, onde seria realizada a cirurgia. “Fez a cesárea, tirou ela, eu não peguei ela. Não deu para pegar. Ela estava tão fraquinha, tão debilitada que ela nem chorou. Me mostraram, ‘olha, mãe, sua filha aqui’, pegaram ela e levaram”, lembra, emocionada.

A cirurgia foi um sucesso, Anne Sophia retornou para o hospital onde nasceu e por lá permaneceu por uns 15 dias, até receber alta. Mas a agonia estava longe de terminar. Poucos dias depois, eles perceberam que o corte da cirurgia apresentava secreção. “Ela pegou uma infecção hospitalar, aí foi o desespero. A gente não sabia o que fazer. Corremos para a emergência do Roberto Santos, porque o Ana Nery não tem emergência, você só entra lá por regulação. Chegou lá, ela teve que ficar internada, de novo”, lembra.

Depois de transferida para o Ana Nery, Anne Sophia passou por procedimento para a retirada do marca-passo e cuidar da infecção. Nesse processo, os médicos perceberam que o coração dela havia reagido positivamente, o que dispensou a necessidade de uso do aparelho por aproximadamente cinco meses. Mas uma nova batalha se aproximava. Ainda sem completar um ano de vida, ela começou a ter febre com frequência devido a um pequeno ponto que o corpo não conseguiu absorver e estava tentando expulsar. Foram quase três meses internada e uma luta contra novas infecções, incluindo no sangue.

A partir de então, Anne Sophia seguiu com uma vida estabilizada, sem depender do aparelho para sobreviver, e tinha apenas que fazer o acompanhamento a cada três meses. Em 2018, prestes a completar cinco anos, uma nova notícia, que não era boa, chegou em casa direto do hospital: os exames acusaram redução nos batimentos cardíacos e a pequena precisava se internar, mais uma vez. “Foi aquele desespero, de novo”, conta a mãe. Mas ocorreu tudo bem com o novo procedimento, ela se recuperou e voltou para casa.

E como a vida é uma caixinha de surpresa e a trajetória de Anne Sophia uma mistura de “mas e porém”, o novo marca-passo implantado deveria durar dez anos, porém, um ano depois, Anne Sophia começou a inchar, literalmente. “A gente não sabia ainda que o coração estava inchado, mas o rosto dela começou a inchar, o olho dela ficava… uma japonesinha. A barriga dela ficou enorme”, conta Juscileide. À época, o médico informou que o aparelho precisaria ser substituído por um ressincronizador, um tipo especial de marca-passo, que ajudaria nos batimentos e a bombear o sangue para o corpo, e alertou que se não desse certo, a criança precisaria passar por um tratamento mais complexo.

Mais um procedimento foi realizado com sucesso, e durante seis meses mãe e filha seguiram a rotina de se deslocar para Salvador para o acompanhamento.    Até aí, tudo certo. “Quando inteirou seis meses, veio médica, assistente social, psicólogo… aí eu disse, ‘pronto! ’”. Começava ali mais um capítulo tenso daquela história. Anne Sophia seria encaminhada para transplante.

Para entrar na lista oficial de transplante, a menina teria que se mudar para Recife, em Pernambuco, onde há uma Central de Transplante, e a família, incluindo o pai, mudar toda a rotina de vida. Eles foram. Durante mais de um mês, a jornada foi de exames e consultas, até que a equipe médica optou pela não realização do procedimento naquele momento, dada a estabilidade do quadro clínico. “Me explicaram direitinho que o transplante só é indicado em último caso, quando não tem mais nada a fazer”, diz a mãe.

Atualmente, Anne Sophia está na fila de pré-transplante e segue uma rotina regrada a cuidados especiais, principalmente o de evitar esforços físicos. Em 2019, para custear a estada no Recife, a família realizou uma campanha na internet para arrecadação de recursos e, como não precisaram permanecer fora de Euclides da Cunha, o valor arrecadado ajuda, até hoje, a custear as despesas com viagens para acompanhamento médico na capital, Salvador.

Por Retratos e Fatos